Evento anual
Todos os anos o Grupo Retina São Paulo faz um evento no mês de setembro para atualizar os pacientes sobre as pesquisas e futuros ...
Com a colaboração de todos daremos um novo olhar para os pacientes
Retina São Paulo
O Retina São Paulo foi fundado em outubro de 1999 e é uma organização civil sem fins lucrativos, formada para incentivar pesquisas, dar apoio e informações para pacientes com doenças degenerativas da retina ( Retinose pigmentar, Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber, Coroideremia, Acromatopsia e etc). O Retina São Paulo também dá suporte aos familiares, amigos e profissionais da saúde.
Existem várias linhas de pesquisas promissoras, a terapia genica é uma que esta se desenvolvendo rapidamente e que já tem um tratamento comercial, o Luxturna, para Amaurose Congênita de Leber causada pelo gene RPE65. Também estamos em um momento onde temos testes clínicos para a Doença de Stargardt (gene ABCA4), Síndrome de Usher (gene Usher 2A), Retinose Pigmentar ligada ao X (gene RPGR), Amaurose Congênita de Leber (gene CEP290) e com isso não podemos deixar de destacar a importância da genotipagem, que é o exame genético que identifica a mutação no gene que causa a doença.
O Retina São Paulo também busca informações sobre os recursos existentes nas áreas de reabilitação, recursos ópticos, informática direitos dos pacientes com Doenças Degenerativas da Retina, de modo que nos permita um suporte cada vez melhor para enfrentar as dificuldades que a limitação visual traz.
Mantemos contato com entidades similares nos Estados Unidos, Canadá, França e Itália como a Retina Internacional (RI) e a AMD Alliance. A Retina Internacional, por exemplo, além de captar recursos para pesquisa das doenças da retina, organiza um congresso a cada dois anos, ocasião em que divulga as mais recentes descobertas científicas.
Acompanhamos e participamos desses congressos e divulgamos seus resultados aos nossos membros e aos médicos oftalmologistas. Além disso contamos com o apoio de oftalmologistas especializados em retina, genética e em visão subnormal.
Todos os anos, por volta do fim do mês de setembro, o Retina SP realiza evento com renomados palestrantes que expõem e respondem inúmeras questões sobre doenças, avanços das pesquisas, visão subnormal, reabilitação, possibilidades no mercado de trabalho e aspectos psicológicos.
Nosso Grupo também possibilita aos pacientes com doenças degenerativas, a oportunidade de se relacionarem com outras pessoas com doenças semelhantes, trocar experiências e aprender mais sobre as doenças e como conviver com elas tendo uma vida plena.
Doenças
Conheça mais sobre as principais doenças que acometem a retina.
Cadastro
É muito importante ter seu cadastro atualizado, será através dele que faremos contato para divulgar eventos, repassar informações sobre o andamento das pesquisas ...
Bengala Verde
Por que queremos que você nos veja?
Conheça alguns de nossos projetos
Genotipagem
É a identificação das alterações genéticas que causam determinada doença em indivíduos de uma família. Quando a doença é de causa cromossômica, o cariótipo é o exame indicado para detecção de alterações cromossômicas. Mas quando a causa é gênica, é necessário o diagnóstico genético molecular, que pesquisa mutações em genes relacionados à doença.
Orientação e mobilidade
Para que a pessoa com deficiencia visual possa seguir suas atividades diárias com segurança e
Psicoterapia em grupo
Nós do Grupo Retina São Paulo oferecemos o serviço de psicoterapia em grupo a fim de proporcionar aos deficientes visuais e a comunidade, a possibilidade de compreender e ressignificar as situações e particularidades do cotidiano do deficiente, sem considerar tal fato excludente e limitante, mas sim uma característica que merece adaptabilidade.
Incentivar pesquisas
Os pacientes tem um papel muito importante no incentivo a pesquisas de doenças raras da retina e por issso o Grupo ...
Conheça os apoiadores de nossa causa
Traga sua empresa para fazer parte desse time que esta mudando vidas apoiando a "luta contra a cegueira causada por doenças degenerativas".
